Papa

Als de tijd ineens anders wordt.

Er is een dag uit de laatste levensfase van mijn vader die ik nog heel helder voor me zie.
De dag voordat ik mijn vader naar het ziekenhuis zou brengen voor een klinische behandeling met chemotherapie, zaten mijn vader, mijn moeder en ik in de wachtkamer van het Bravis Oncologie Centrum in Roosendaal. Ik bladerde door een tijdschrift over kanker en kon nog steeds niet geloven dat dit mijn vader overkwam. Hij zag er nog gezond uit. Misschien wat afgevallen, maar ernstig ziek was hij niet. Het beeld dat ik van hem had, paste niet bij het woord kanker.
Even later zaten we in de wachtkamer van de oncoloog. Al snel kregen we een scan te zien op zijn computer. De zwarte stipjes waren tumorcellen. Ze waren over zijn hele lichaam te zien, maar vooral in zijn lever en longen. Zijn lever was sterk vergroot.
“U heeft uitgezaaide longkanker, stadium vier. Een agressieve vorm.” De woorden kwamen hard binnen. “U heeft echt nooit gerookt?” vroeg de arts. “Nee,” zei mijn vader. “Alleen met oud en nieuw een sigaar om het vuurwerk aan te steken.”
Wat zijn de opties, vroeg ik. Deze agressieve vorm kan alleen geremd worden met een agressieve kuur chemotherapie, vertelde de arts. Drie dagen achter elkaar, klinisch opgenomen omdat zijn lever zo vergroot was en daardoor de kans op complicaties groter was. Zo snel mogelijk beginnen, het liefst de volgende dag. “En als we niks doen?” vroeg ik. “Dan kan uw vader over drie weken overleden zijn.”
Mijn vader stond met zijn rug tegen de muur. Er was geen uitweg meer naar een lang en gelukkig leven. “Doe maar dan,” zei hij.
We werden meteen doorverwezen naar een ander kamertje om afspraken te maken. Hij kon de volgende dag al terecht. We gingen verslagen naar huis.

Ik belde de vader van mijn kinderen en vroeg of ze die nacht bij hem konden blijven. Op weg naar mijn vriend bekroop mij een unheimisch gevoel. Dit voelde niet goed. Mijn vader, al ruim dertig jaar een biologische tuinder in hart en nieren, ging voor chemotherapie.
Een celdodend of celremmend geneesmiddel. Een synthetisch bestrijdingsmiddel, zoals ik het in mijn hoofd benoemde, dat in de biologische landbouw verboden was.

De volgende dag reed ik met mijn vader naar het ziekenhuis. Mijn moeder kon niet gemist worden in de biologische winkel die mijn broer had opgezet toen hij partner werd in het bedrijf. Onderweg deelde ik mijn gedachten met mijn vader. “Ik doe het voor je moeder,” zei hij op een gegeven moment. “Je hoeft het niet te doen, papa,” zei ik. “Je kunt nog terugkomen op je keuze.” “Hou nou maar je mond.”
En ik zei niets meer.

Op de afdeling kwam een opgewekte verpleegkundige langs. Ze zou alvast het infuus prikken. Ik vertelde dat er nog twijfels waren over de behandeling. Ze zou kijken of er een arts op de afdeling was om hierover te praten. Toen we even alleen waren, flapte ik eruit dat ik niet wilde blijven als de chemotherapie werd toegediend zolang ik niet het gevoel had dat papa hier met volle bewustzijn achter stond.
Een vriendelijke arts-assistent kwam langs en luisterde aandachtig naar mijn vader. Ze kon zich voorstellen dat er twijfels waren. De dag ervoor hadden we immers pas gehoord dat hij niet lang meer zou leven. Ze legde uit wat de behandeling kon betekenen en welke mogelijke uitwerking deze kon hebben. Daarna vroeg ze mijn vader wat hij wilde. Hij keek mij aan. “Dan ga ik het toch doen.”

Op dat moment voelde ik dat het zijn keuze was. Als je al kunt spreken van een keuze. Als je al kunt spreken van volledig bewust kiezen wanneer je de dag ervoor hebt gehoord dat je zonder behandeling misschien nog maar drie weken te leven hebt. Toen de arts wegging, keek mijn vader mij aan. “Sorry”, zei hij verslagen. “Dat hoeft echt niet,” zei ik. “Ik sta achter jou.”

Papa kreeg de intensieve chemotherapie. Toen ik hem twee dagen later ophaalde, vertelde de verpleegkundige dat hij zich de afgelopen twaalf uur vreemd had gedragen. Of hij misschien dementie had. Ik vertelde dat hij daar onlangs op onderzocht was, maar dat dit niet het geval bleek te zijn. Mijn vader had sinds een paar jaar episodes waarin hij ineens geen contact meer maakte. Soms werd dat voorafgegaan door een tintelend gevoel in zijn hoofd of handen en verhoging. Een keer was het zo ernstig geweest dat ze dachten aan een hersenontsteking. Neurologisch en psychisch was er uiteindelijk niets uit gekomen.

We hielden hem thuis goed in de gaten. De eerste dagen gingen nog wel. Maar daarna raakte hij steeds meer van zijn geheugen kwijt. Na korte tijd wist hij niet meer dat hij tuinder was geweest. Soms vroeg hij naar zijn ouders. Gelukkig leek hij ons nog wel te herkennen.
Maar hij was zich niet bewust van zijn naderende dood. De zorg werd overgedragen aan de huisarts. Er was geen behandeling meer mogelijk omdat mijn vader inmiddels wilsonbekwaam was. En gek genoeg voelden we ons opgelucht. Er hoefde niets meer. Geen nieuwe behandeling. Geen nieuwe keuze. Geen nieuwe hoop waar we ons aan vast moesten houden.

De maanden daarna verbeterde zijn geheugen enigszins. Zijn lichaam werd wel steeds zwakker. Papa had geen pijn.
Ik ging minder werken en sprak met mijn moeder af dat ik in ieder geval iedere donderdag bij hem zou zijn, zodat zij die dag voor zichzelf kon hebben en kon blijven werken in de winkel. Die donderdagen werden belangrijk. Er hoefde niet altijd iets bijzonders te gebeuren. Er was tijd. Tijd om er te zijn. Tijd om samen te zijn. Tijd die niet meer gevuld hoefde te worden met behandelingen of beslissingen.

Mijn vader overleed thuis op 12 augustus 2023. Vier en een halve maand nadat we in die wachtkamer hadden gezeten.
Wat mij uit die periode is bijgebleven, is niet alleen het verdriet. Het is ook de machteloosheid. De snelheid waarmee je leven ineens verandert. De hoeveelheid beslissingen die je moet nemen terwijl je eigenlijk nog helemaal niet begrijpt wat er gebeurt.
En vooral de vraag die ik mezelf nog regelmatig stel: Wanneer is een keuze werkelijk een keuze?
Ik weet het antwoord niet. Misschien bestaat dat antwoord ook niet. Ik weet alleen dat mijn vader op dat moment koos vanuit alles wat voor hem belangrijk was. Achteraf denk ik dat daar misschien iets veranderde. Van alles doen om het leven te verlengen, naar ruimte maken voor het leven dat er nog was. En misschien is dat wel wat mijn vader mij, zonder dat hij het wist, heeft meegegeven.

Dat goede zorg aan het einde van het leven niet alleen gaat over wat medisch mogelijk is. Maar ook over luisteren. Over tijd hebben. 
Over ruimte geven aan twijfel. Over samen zoeken naar wat werkelijk belangrijk is. Over de mens achter de ziekte blijven zien.
En over nabij zijn, ook wanneer je niets meer kunt oplossen.

Mijn vader is inmiddels ruim drie jaar overleden.
Maar zijn laatste levensfase leeft nog altijd met mij mee.

In mijn werk. In mijn visie. En in de manier waarop ik naast mensen en hun naasten wil staan wanneer het leven ineens een andere richting krijgt.